jueves 31 de julio de 2008

El paso Callejón por “Bailando…” generaría una ley para que las prepagas traten la Epidermólisis Bullosa

Según informa el diario Crítica, antes de que María Fernanda Callejón y su soñador, Rodrigo Escobar, hablaran de los chicos con piel de cristal en Bailando por un sueño, ni siquiera los médicos sabían de qué se trataba esta afección que provoca heridas ante el mínimo roce. Pero a partir de poner en pantalla el sueño del soñador de María Fernanda, la epidermólisis bullosa dejó de ser una incógnita y se acaba de presentar un proyecto de ley para que las prepagas y el sistema de salud contemplen su tratamiento e investigación.
En la Argentina hay 3 millones de pacientes que padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo y que, al igual que la piel de cristal, no están contempladas en el sistema de salud. Pero de aprobarse el proyecto de ley presentado por la diputada socialista por Santa Fe, María Elena Martín, esto se revertiría.

La iniciativa legal partió de la voluntad de otra madre, Andrea, de Carcarañá. Como en el caso de Micaela, los médicos tardaron en diagnosticar la enfermedad que tenía Ana Paula, ahora de cinco años, y por falta de conocimiento, le generaron más heridas. Hace un tiempo, Andrea y su marido encontraron un proyecto de ley que había quedado en el olvido; lo actualizaron, se lo acercaron a la diputada Martín, el equipo de la diputada lo trabajó, y desde el 18 de julio entró en la Cámara.

Sin gloria televisiva pero con una nueva misión, María Fernanda Callejón dice que se siente una abanderada en esa lucha: “De repente entendí que los artistas somos comunicadores y que mi misión era comunicar esto que estaba pasando, que hay chicos muriendo de esta enfermedad y que se necesita una ley”.